Als je aan de slaapstoornis narcolepsie lijdt, ben je overdag erg slaperig. Deze aanhoudende slaperigheid kan gevolgen hebben voor je sociale activiteiten zoals op school en/of werk en gezondheid. Narcolepsie is een zeldzame ziekte, ook in vergelijking met andere slaapproblemen.
Inhoudsopgave
Wat is narcolepsie?
Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening die zorgt voor slaapproblemen. Het belangrijkste symptoom is overmatige slaperigheid overdag. Dit gebeurt, omdat de hersenen het waken of het wakker zijn en het slapen niet goed kunnen reguleren.
Welke soorten narcolepsie zijn er?
Er zijn twee vormen van narcolepsie, namelijk Narcolepsie Type 1 en Narcolepsie Type 2. Deze twee typen worden vermeld in het International Classification of Sleep Disorders, Third Edition 2 (ICSD-3).
Narcolepsie Type 1 (NT 1)
NT1 wordt in verband gebracht met het symptoom waarbij er een plotseling verlies is van de spierspanning. Dit wordt ook wel kataplexie genoemd. Er treedt spontaan spierverslapping op door ervaren emoties, als men bijvoorbeeld moet lachen of juist boos is. De persoon is tijdens de kataplexie nog wel bij diens bewustzijn. De aanvallen duren over het algemeen vrij kort: een paar seconden tot enkele minuten. Doorgaans is de spierverlamming slechts gedeeltelijk: je hoofd kan bijvoorbeeld gaan hangen of je knieën kunnen slapen worden. In zeldzame gevallen valt een narcolepsie patiënt op de grond, omdat het lichaam in het geheel is verslapt. Dit komt nauwelijks voor en deze aanval duurt ook niet lang. Mensen met deze zeldzame vorm kunnen nog hun lichaam in veiligheid brengen, voordat het lichaam helemaal verslapt is. Let op, een persoon met deze ziekte is altijd bewust van wat er gebeurt. Die kan dus nog navertellen dat die in slaap is gevallen.
Niet iedereen met de diagnose NT1 heeft kataplexie. Als je een te laag niveau van hypocretine-1 hebt, kun je ook NT1 hebben. Hypocretine-1 is een stof in het lichaam die het lichaam wakker houdt.
Narcolepsie Type 2 (NT 2)
Wanneer je NT2 hebt, heb je vergelijkbare symptomen als die van NT1. De oorzaak ligt niet bij kataplexie of een lage hypocretine-1, maar moet ergens anders worden gezocht. Dit vergt zodoende nader onderzoek.
Hoe vaak komt Narcolepsie voor?
Narcolepsie en de cijfers
Studies tonen aan dat er wel honderdduizenden Amerikanen in de Verenigde Staten zijn die aan narcolepsie leiden. Dit zijn zowel volwassenen als kinderen. Er wordt gesteld dat wereldwijd 1 op de 2000 mensen aan narcolepsie leiden. Het komt bij mannen evenveel voor als bij vrouwen. Op basis van onderzoek in andere Europese landen is de verwachting dat 7000 mensen in Nederland aan deze ziekte zouden lijden. Toch zijn er maar 1500 personen in Nederland waarvan vast staat dat ze dit slaapprobleem hebben.
De oorzaak hiervan kan zijn dat de aandoening vaak onbekend is, ook bij artsen. Deze slaapziekte wordt vaak verward met andere aandoeningen die veelal mentaal van aard zijn. Het kan dan heel lang duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld (soms wel tien jaar!). In sommige gevallen wordt de diagnose niet gesteld. Narcolepsie is niet leeftijdsgebonden. Een piek kan op de leeftijd van 15 jaar beginnen en opnieuw rond de leeftijd van 35 jaar.
Wat zijn de symptomen van narcolepsie?
De symptomen van narcolepsie zijn overdag en ’s nachts zichtbaar. Het belangrijkste symptoom is dat je continu de drang voelt om te slapen. Soms is die drang zelfs onweerstaanbaar. Dit zal veelal het geval zijn in situaties die nogal eentonig zijn. Wanneer je erg slaperig bent, zul je sneller je aandacht verliezen. Bij narcolepsie kan het voorkomen dat je zo in slaap valt. Na een slaapaanval voel je je even verfrist. Een dutje doet het lichaam goed. Een ander symptoom is dat je bepaald gedrag vertoond om niet in slaap te vallen. Daar ben je zelf ook niet helemaal bewust van. Je bent bijvoorbeeld in de les op school of tijdens een cursus aan het krabbelen in plaats van actief aantekeningen te maken in je notitieboek. Mensen met narcolepsie worden meerdere keren in de nacht wakker. Ze kunnen ook veel bewegen in hun slaap en lijden aan slaapapneu.
Daarnaast kunnen mensen die narcolepsie hebben hallucinaties tijdens het slapen krijgen. Dit kan gebeuren wanneer ze net in slaap zijn gevallen of weer willen opstaan. Als dit gebeurt tijdens slaapverlamming, is dat zeer beangstigend. Bij slaapverlamming ben je niet in staat om te bewegen wanneer je net in slaap bent gevallen of wakker wordt. Slaapverlamming wordt ook wel slaapparalyse genoemd. Kataplexie is eerder in dit artikel behandeld. Dit is een symptoom dat voorkomt bij mensen met narcolepsie type 1. Mensen met deze vorm verliezen plotseling controle over hun spieren.
Over het algemeen zijn de symptomen bij volwassenen hetzelfde als bij kinderen. Er zijn ook enkele belangrijke verschillen. Bij kinderen kan narcolepsie wordt gezien als rusteloos zijn of sneller prikkelbaar zijn. Dit kan worden geïnterpreteerd als een gedragsprobleem. Daarnaast hebben kinderen met narcolepsie meer slaap nodig en zijn actiever tijdens hun slaap. Kataplexie, het plotselinge verlies van spiercontrole, is zichtbaar in het gezicht en kan bij kinderen worden gezien als een tic.
Symptomen
- Overmatige slaperigheid overdag
- Kataplexie (acute verlies van spierspanning en controle)
- Slaapparalyse (slaapverlamming)
- Hypnagoge hallucinaties (slaap gerelateerde hallucinaties)
- Onrustige slaap in de nacht
Wat zijn de oorzaken van narcolepsie?
Wanneer duidelijk is welke type narcolepsie je hebt, is het niet meteen duidelijk wat de oorzaak is. Wat wel helder is, is dat de REM-slaap bij narcolepsie onregelmatig is. Normaal verloopt slaap in verschillende fasen. REM staat voor Rapid Eye Movement. Je ogen bewegen snel heen en weer. Ze zijn nog wel gesloten. De REM-slaap vindt plaats in de laatste fase, ongeveer een uur na het in slaap vallen. In deze fase kom je onder andere mentaal tot rust. Je onthoudt de dromen die je in deze slaapfase krijgt. Bij narcolepsie begint de REM-slaap binnen enkele minuten na het inslapen. Dit komt door de veranderingen in de hersenen. Deze slaapstoornis zorgt o.a. voor slaperigheid overdag.
Wat zijn de gevolgen van narcolepsie?
Narcolepsie heeft invloed op je sociaal leven, op je school en op je werk. Als je continu slaap hebt en je je niet goed kunt concentreren dan presteer je niet optimaal. Ook kunnen – vooral bij kinderen – de symptomen worden gekenmerkt als gedragsproblemen. De verkeerde diagnose heeft invloed op alle facetten van je gezondheid: mentaal, fysiek en sociaal. Mensen die geen adequate hulp krijgen, kunnen zich terugtrekken en in een isolement leven. Dit kan weer leiden tot psychische klachten en stoornissen. Overigens hebben mensen met narcolepsie een grotere kans op andere ziekten zoals obesitas, hart- en vaatziekten, depressie, angststoornissen en ADHD. Daarnaast wordt geschat dat mensen met narcolepsie drie tot vier keer meer kans hebben om betrokken te raken bij een auto-ongeluk. Narcolepsie, met name de slaapaanvallen, slaapverlamming en het verlies van spiercontrole kan daarom levensbedreigend zijn tijdens het rijden van de auto.
Narcolepsie behandelen
Wanneer je denkt dat je narcolepsie hebt, is het belangrijk om meteen contact op te nemen met je huisarts. Niet iedere huisarts is bekend met deze ziekte, juist omdat het zo zeldzaam is. Om te bepalen of je narcolepsie hebt en welke type, word je als volgt gediagnosticeerd: om zeker te weten dat je type 1 hebt, krijg je na beoordeling van je symptomen en anamnese (medische geschiedenis) een multiple inslaaptest waarbij je wordt geobserveerd terwijl je slaapt. Dit soort slaaponderzoek vindt gewoonlijk plaats in een kliniek. Daarna kan ook je hypocretine spiegel worden getest. Bij type 2 narcolepsie worden allerlei onderzoeken gedaan om alle andere mogelijke oorzaken of andere slaapstoornissen uit te sluiten. Mogelijk volgt eventueel dezelfde slaaptest als bij type 1. Narcolepsie kun je niet voorkomen noch behandelen. Je komt er niet van af. Je kunt wel aan symptoombestrijding doen door bijvoorbeeld therapie te nemen, zodat je werkt aan een vaste slaaproutine. Medicatie is eventueel mogelijk, maar dat is geen remedie. Het innemen is uitsluitend gericht op symptoombestrijding om zo de klachten te onderdrukken. De meeste medicamenten vallen onder Opiumwet en moeten worden voorgeschreven. Bespreek met je huisarts de mogelijkheden, zodat je optimaal van het leven kunt genieten.
Veelgestelde vragen over narcolepsie
Kun je genezen van narcolepsie?
Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening en momenteel is er geen bekende genezing voor narcolepsie. De symptomen kunnen echter wel worden beheerst met behandelingen en therapieën.
Is narcolepsie ernstig?
Narcolepsie kan aanzienlijke gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven en dagelijkse functies. De aanhoudende slaperigheid overdag kan invloed hebben op sociale activiteiten, schoolprestaties, werkprestaties en het vermogen om veilig deel te nemen aan dagelijkse taken zoals autorijden. Het is belangrijk om de symptomen serieus te nemen en passende behandelingen te zoeken om de impact van narcolepsie te verminderen.
Hoe kan narcolepsie vastgesteld worden?
De diagnose van narcolepsie wordt meestal gesteld door een slaapspecialist of neuroloog. Om narcolepsie vast te stellen, worden verschillende diagnostische tests en evaluaties gebruikt. Dit kan onder meer het beoordelen van symptomen en medische geschiedenis omvatten, evenals slaaponderzoeken zoals een multiple slaaplatentietest (MSLT) en een polysomnografie (PSG). Soms kan ook een hypocretine-spiegeltest worden uitgevoerd om het type narcolepsie te bevestigen. Een grondige evaluatie en overleg met een specialist zijn essentieel voor een nauwkeurige diagnose van narcolepsie.
Bronnen
1 Narcolepsy: Causes, Symptoms, Treatments | Sleep Foundation
2 Narcolepsy: Symptoms, Causes, Treatment, Tests, and More
5 Narcolepsy – NORD (National Organization for Rare Disorders)
